Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM) là một trong những cơ sở đầu tiên ở phía Nam triển khai chạy thận nhân tạo. Trong hơn 20 năm qua, hàng trăm đứa trẻ từ nhiều tỉnh thành đã trải qua tuổi thơ trong căn phòng máy lạnh và tiếng máy lọc máu.
Phước Vinh nằm cuộn trong góc giường bệnh nhìn máy lọc máu. Em quen với vòng tuần hoàn trước mặt đã 5 năm. Ban đầu, em đến viện 1 lần/tuần, vài tháng sau tăng lên 3 lần/tuần cho đến nay.
Chị Trần Thị Nga (50 tuổi) nhớ lại một buổi tối của năm 2018, khi Vinh đang đi học lớp 5. Thấy con trai đột ngột co quắp chân tay, la hét, chị đưa Vinh đi viện và biết con đã phải chạy thận suốt đời. Cuộc sống của em thay đổi hoàn toàn sau một đêm.
“Tôi sốc tưởng không chịu được! Việc học sau đó cũng phải dừng hẳn. Sức khỏe con suy kiệt dần, rất hay đau nhức chân. Có lần, Vinh phải cấp cứu vì phù toàn thân. Vậy mà đến nay mẹ con cùng nhau chạy chữa đã được 5 năm. Cha của Vinh cũng chạy thận 7 năm ở dưới quê (Tiền Giang). Ông ấy mới mất năm ngoái trong dịch Covid-19", chị Nga vừa nói vừa xoa bóp chân tay cho con trai.
15 tuổi, Vinh ý thức rất rõ bệnh tật của mình. Em hiểu từng tiếng kêu báo hiệu của máy lọc máu. Trên tay trái, một vết sẹo đặc trưng vì chạy thận lâu năm. Mới đây, em phải mổ đặt catheter bên tay phải. Mỗi lần vào ca, Vinh lại nôn nao khó chịu, nhưng nếu vì lý do gì đó mà bỏ lỡ suất chạy thận 1-2 ngày, tính mạng em sẽ bị đe dọa.
Vậy nên, 5h sáng, mẹ và Vinh chạy xe máy khoảng 10km ra bến xe khách lên TP.HCM. 15h, em ngược lại con đường cũ về nhà nghỉ ngơi. Một tuần ba lần, hành trình này diễn ra đều đặn, bất kể lễ tết hay mưa gió. Từ một đứa trẻ rồi trở thành cậu thiếu niên, Vinh quanh quẩn trong phòng bệnh là chính.
Chồng mất, con đau, chị Nga không có thu nhập ổn định nhưng chưa một lần chị muốn buông tay. “Mình xoay sở, vay mượn, làm được gì thì làm. Đến khi không xoay được nữa, gia đình đã phải bán mấy công đất bà nội cho để trả nợ. Cố được đến đâu mình sẽ cố!"
Vinh đột nhiên nắm tay mẹ đặt lên lưng. Hiểu ý, chị Nga xoa nhẹ nhàng tấm lưng xám xịt và gầy gò của cậu bé 28kg. "Con ngoan lắm, khi nào mệt quá nó hay hỏi mẹ, không biết con có sống được đến lúc lớn không?”, chị Nga kể.
Bị hội chứng thận hư, cậu bé ở Đồng Nai đã điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP.HCM) trong 7 năm, chạy thận thêm 4 năm. Vài tháng nữa, em sẽ tròn 16 tuổi. Điều này có nghĩa là em không còn trong danh sách lọc máu ở bệnh viện nhi.
“16 tuổi sẽ phải chạy thận như người lớn. Tôi đã liên hệ 6 bệnh viện ở Đồng Nai để tháng 3/2023 con bắt đầu chạy. Đi đến đâu bác sĩ cũng bảo hết máy, từ bệnh viện huyện đến tỉnh, viện nhà nước đến tư nhân. Danh sách chờ trước mình còn dày lắm. Bác sĩ dưới đó hướng dẫn tôi cho con chạy thận cấp cứu một thời gian, khi nào có máy họ sẽ gọi ngay”, chị Tuyết Nhung (40 tuổi), mẹ của bệnh nhi nói.
Chị cẩn thận kể tên các bệnh viện như giãi bày tâm trạng. Chạy thận cấp cứu, tức là khi con có biến chứng, mệt, phù, mới được đến viện lọc máu. Khi đó, viện phí cũng không còn được Bảo hiểm y tế chi trả như chạy thận định kỳ. Nỗi lo này chồng lên nỗi lo kia, chị bất lực.
Ở lứa tuổi đẹp nhất, các em ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà, gặp bác sĩ nhiều hơn bạn bè, nỗi buồn nhiều hơn tiếng cười vui. Đồ chơi, sách, truyện thiếu nhi trong tủ sách của Đơn vị Thận nhân tạo phần nào an ủi 47 cô bé, cậu bé bệnh nhân. Các em có chung những vết sẹo trên cánh tay, màu da xám xịt và dở dang chuyện học hành.
"Con bỏ học rồi. Con ở Phú Yên vào đây chạy thận vì ở quê không có máy này", một bệnh nhi nói.
Hơn 20 năm qua, Bệnh viện Nhi đồng 2 TP.HCM là trung tâm lọc máu cho trẻ suy thận mạn giai đoạn cuối duy nhất ở phía Nam. Đến tận năm 2020, Bệnh viện Nhi đồng Thành phố (huyện Bình Chánh, TP.HCM) mới bắt đầu triển khai hoạt động này.
Đơn vị thận nhân tạo, Bệnh viện Nhi đồng 2 TP.HCM chính thức được tách ra từ Khoa Thận Nội tiết của bệnh viện, phát triển theo hướng chuyên sâu hơn.
Trong bằng ấy năm, trẻ suy thận mạn từ miền Trung, Tây Nguyên, Nam bộ đều phải đến TP.HCM để duy trì sự sống. Nhưng chạy thận không có nghĩa là sự đảm bảo tuyệt đối về tính mạng, sức khỏe. Bác sĩ chuyên khoa 2 Hoàng Ngọc Quý, Trưởng đơn vị Thận nhân tạo, Bệnh viện Nhi đồng 2 dẫn chứng, mỗi dịp lễ, Tết, anh lại thấp thỏm lo lắng.
Đó là thời điểm việc ăn uống được… thả cửa, nhưng một số món trẻ em khoái khẩu lại nguy hiểm cho bệnh nhân chạy thận. Ví dụ như tương cà (thường ăn cùng gà rán, khoai tây chiên), nho, táo, chuối, cam… sẽ khiến trẻ bị tăng kali, rối loạn nhịp, có thể phải cấp cứu.
Vì thế, trong nhóm Zalo giữa y bác sĩ và phụ huynh, bác sĩ Quý thường xuyên nhắc nhở chuyện ăn uống của trẻ, kiểm soát chặt chẽ dinh dưỡng. Vị bác sĩ nghiêm khắc này cũng thú nhận, đôi khi anh không dằn lòng được khi đưa các bệnh nhi đi chơi và thấy chúng thèm thuồng món gà rán.
Tuy nhiên, các em luôn phải đảm bảo "kiềng 3 chân" gồm: chạy thận, dinh dưỡng, thuốc để có sức khỏe ổn định nhất.
“Những điều rất đời thường lại xa vời với các con!”, bác sĩ Quý nói.
Anh cũng không giấu được nỗi trăn trở khi gần 30 năm khoác áo blouse trắng phải chứng kiến những mảnh đời trẻ nhỏ kém may mắn. Bác sĩ Quý cho hay Bảo hiểm y tế đã chi trả chi phí lọc máu nhưng chi phí ăn ở, đi lại, sinh hoạt sẽ đè nặng lên vai những người mẹ, người cha. Cảnh suy kiệt kinh tế, bán nhà cửa đất đai để chữa bệnh không phải là cảnh hiếm gặp.
Trong khi đó, các bệnh viện chạy thận nhân tạo nhi tập trung ở Hà Nội và TP.HCM, việc ghép thận trẻ em còn khó về nguồn tạng và pháp lý, kỹ thuật lọc màng bụng ở trẻ chưa phổ biến. Chặng đường duy trì sự sống đụng đâu cũng gập ghềnh.
“Mệt cũng phải cố đi theo con đến hết đời, số phận mà! Tôi cũng cảm thấy được an ủi hơn vì cô điều dưỡng và bác sĩ thương các cháu rất nhiều", chị Tuyết Nhung nói trước khi đưa con trai vào phòng, bắt đầu ca chạy thận lúc 11h30.
Từng có sự nghiệp, gia đình và tương lai, anh Nguyễn Ngọc Em bị bệnh tật dày vò đến tận cùng. Người đàn ông 46 tuổi nhưng chỉ vỏn vẹn 35kg, đã sống nương nhờ vào bệnh viện hơn 10 năm.
.svg){kind=icon}
